Reklama

Reklama

W Polsce tę diagnozę postawiono na razie 30 osobom

Amyloidazę się dziedziczy

Dla wielu osób taka sytuacja to wstęp do kolejnej choroby - depresji. Na szczęście pan Zbigniew jest z natury optymistą, więc zamiast załamywać ręce, zaczął działać.

Reklama

- Trzeba się z tym przespać i zaakceptować. Innego wyjścia nie ma. Co się poodkładało, to się podkładało, co się przerwało, to się przerwało. Nie da się tego naprawić, trzeba z tym żyć. Ktoś kiedyś powiedział, że niepełnosprawność człowieka jest tak naprawdę w głowie. Ja nie traktuję siebie jako człowieka niepełnosprawnego, jestem po prostu chory - mówi. 

Zaczęły się poszukiwania możliwości dojścia do ośrodków leczenia w Anglii, szukanie na własną rękę lekarstwa. W końcu udało się trafić do programu leczenia, w ramach którego pan Zbigniew przyjmuje lek hamujący postęp tej choroby.

- Daje to pewną nadzieję na to, że moje życie się wydłuży, a jego jakość się poprawi. Mam szczęście, że mój organizm nie jest aż tak bardzo wyniszczony. Bardzo pomógł mi mój dotychczas aktywny tryb życia. Muskulatura  i masa ciała, którą miałem wcześniej, spowodowała, że choroba nie poczyniła spustoszenia, zanim zacząłem przyjmować leki - ocenia.

Amyloidoza to choroba uwarunkowana genetycznie, czyli rodzinna - gen choroby został wykryty także u córek pana Zbigniewa, u jego kuzyna i jego córek oraz u córki brata. Wiek zachorowania jest bardzo różny: od trzeciej dekady życia do późnej starości. Specjaliści wciąż nie wiedzą od czego zależy manifestacja choroby, i dlaczego jedni nosiciele mają objawy schorzenia i chorują̨, a dlaczego inni nie.

Stowarzyszenie, które pomaga pacjentom z amyloidozą

Zamiast załamywać ręce pan Zbigniew zaczął dziać, nie tylko na swoją rzecz, ale i dla innych. Grupą chorych i ich rodzin - bo trzeba zdawać sobie sprawę, że w tę chorobę uwikłana jest cała rodzina, która musi stworzyć pacjentowi odpowiednie warunki, zająć się nim, wspierać go, i pomagać mu niemal na każdym kroku - udało nam się skrzyknąć i reaktywować dawne Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR.

- Naszym celem jest skrócenie drogi od diagnozy do leczenia. Informacje umieszczane na naszej stronie mogą zawęzić pole diagnozy, pozwolą łatwiej dotrzeć do ośrodków czy specjalistów, którzy mają dużą wiedzę w tym temacie. Chcemy też dzielić się z innymi chorymi swoim doświadczeniem i wspierać się nawzajem - często chodzi o banalne sprawy: jaką dietę stosować, co jeść, a czego unikać, jaką aktywność podjąć i z jakim nasileniem - wszystko czego myśmy nie wiedzieli. Testowaliśmy to na sobie, ale teraz już wiemy, więc możemy powiedzieć to innym - mówi. 

Pan Zbigniew zapewnia, że potrafi cieszyć się drobnymi sprawami. - Ja z natury mam optymistyczny charakter, ale teraz doceniam wszystko chyba bardziej" - podsumowuje pan Zbigniew.

Monika Wysocka

***

Przekaż 1% na pomoc dzieciom - darmowy program TUTAJ>>>

Zobacz także:

Dowiedz się więcej na temat: amyloidaza transtyretynowa | choroby | ciężka choroba

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje