Reklama

Reklama

Akromegalia, czyli "choroba wielkich ludzi"

28 lutego jak co roku na całym świecie będziemy obchodzić dzień chorób rzadkich. W tym czasie warto dowiedzieć się jak najwięcej na temat akromegalii, którą zdecydowanie można do nich zaliczyć. Szacuje się, że w Polsce zmaga się z nią około trzy tysiące osób. Mimo że objawy widać często gołym okiem, jej rozpoznanie zajmuje często lata. Dlaczego tak się dzieje?

Obecnie cały świat jest skupiony przede wszystkim na pandemii koronawirusa, która nadal nie odpuszcza i zbiera żniwo również w Polsce. Nie można jednak zapominać o tym, że ludzie mają również inne, często bardzo poważne problemy zdrowotne, z którymi muszą sobie jakoś radzić. Choroba nie wybiera i może dotknąć każdego z nas także teraz. 

Reklama

Akromegalia najczęściej jest spowodowana guzem przysadki, który zaczyna wydzielać nadmierne ilości hormonu wzrostu. Tkanki, a więc również kości, mięśnie i narządy wewnętrzne powiększają się, czego konsekwencją mogą być bardzo poważne powikłania. Dlatego też mówi się, że jest to choroba o typie "street diagnosis", bo powinno się ją rozpoznawać natychmiast.

Kluczowa jest odpowiednia diagnoza, jednak nie zawsze jej postawienie jest takie łatwe. Zwłaszcza jeśli ma się do czynienia ze schorzeniem, które występuje u niewielkiego procenta populacji. 28 lutego jest wyjątkowym dniem. Na całym świecie będziemy wtedy obchodzić dzień chorób rzadkich, do których zaliczana jest m.in. akromegalia, na którą, jak szacuje się, cierpi w Polsce około trzy tysiące osób. 

Prof. UJ dr hab. n. med. Aleksandra Gilis-Januszewska, endokrynolog, pracująca w Oddziale Klinicznym Endokrynologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie zaznacza jednak, że nie są to precyzyjne dane, bo wielu ludzi nawet nie zdaje sobie sprawy z tego, że ten problem ich dotyczy. 

Dlaczego na temat tej choroby wciąż wiemy tak niewiele?

Akromegalia nie jest chorobą, która pojawiła się na świecie z dnia na dzień. Już tysiące lat temu ludzie się z nią zmagali, jednak dopiero w 1886 roku została opisana przez jednego z francuskich lekarzy. Niedługo później Oskar Minowski, lekarz o polskim pochodzeniu, zauważył, że jest ona bezpośrednio powiązana z występowaniem guza przysadki. 

- I akromegalia i gigantyzm to ta sama choroba - wyjaśnia prof. Aleksandra Gilis-Januszewska, zwracając uwagę na to, że mamy z nią do czynienia, kiedy guz przysadki wydziela hormon wzrostu. Gigantyzm nie zawsze jest powiązany z byciem bardzo wysokim. Wzrost jest wyższy niż oczekiwany, ale niekoniecznie jest nadzwyczajny. 

- Gigantyzm to akromegalia, która trwa w okresie przed zarośnięciem nasad kości długich, a więc wtedy kiedy kości mogą rosnąć na długość a nie tylko wszerz - dodaje specjalistka. 

 Jedynie niewielki procent ludzi zmagających się z akromegalią wyróżnia się w ten sposób. Wysocy są ci chorzy, u których akromegalia pojawiła się jeszcze przed okresem dojrzewania, jednak choroba pojawić się może w każdym wieku.

 Tajemniczo brzmiąca nazwa nie jest przypadkowa i pochodzi od dwóch greckich słów: akron, czyli kończyna oraz megas, oznaczający wielki. Dlatego właśnie o akromegalii często mówi się, że jest „chorobą wielkich ludzi”.

Historie z życia wzięte

O tym, jak wygląda życie z akromegalią na co dzień, doskonale wiedzą Bożena i Tadeusz, którzy żyją z nią od lat. Pani Bożena to pełna optymizmu życiowego 48-latka, która stara się czerpać z życia pełnymi garściami.

- Mniej więcej od pięciu lat jestem świadoma, co we mnie jest. Przez pół życia byłam szczupłą albo w miarę szczupłą osobą i nagle zaczęłam przybierać na wadze. Ni stąd ni zowąd i to w takim tempie błyskawicznym. Z wykształcenia jestem żywieniowcem, więc to mnie właśnie niepokoiło, że odżywiam się prawidłowo, a moja masa ciała rośnie. Specjalnie nie zwróciłam uwagę na to, że mi rosną stopy, że mam niesymetryczne dłonie. Umiałam to sobie wytłumaczyć, no przecież jestem duża, dużo ważę, pracuję stojąc, dużo chodzę, no to te stopy mi po prostu rosną. Zaczęłam tracić energię życia, ciągłe zmęczenie, ciągłe pocenie się - mówi o początkach swojej choroby. 

Zmiany w samopoczuciu i wadze zaniepokoiły ją. Niestety lekarz pierwszego kontaktu zlekceważył panią Bożenę, a takie zachowanie nie powinno mieć miejsca. 

- Brzydko mówiąc, spławił mnie. Usłyszałam, że no proszę panią, pani nie ma 25 lat za chwilę menopauza. I tu trzasnęłam drzwiami, wyszłam - wyznała. Dopiero później trafiła na specjalistę, który prawidłowo rozpoznał chorobę.

- Trafiłam na lekarza endokrynologa z polecenia i ten lekarz tak na dobrą sprawę w ciągu niecałych 10 minut postawił diagnozę. Jak usłyszałam słowa akomegalia, no to zapytałam, panie doktorze, a co to za zwierzę we mnie siedzi. Wytłumaczył mi, że to jest właśnie choroba endogenna, że to jest guz przysadki mózgowej, który właśnie powoduje, że dlatego jestem taka duża, dlatego tak się męczę. Zapytał mnie, ile rozmiarów kupuję większe buty. 

I wtedy wszystko zaczęło układać się w jedną całość, bo zawsze kupowała obuwie w rozmiarze 37, a w momencie, kiedy trafił do tego lekarza, to już nosiła rozmiar 40. Specjalista zwrócił uwagę również na szczeliny między zębami, będące efektem powiększenia się jej szczęki. Wyjaśnił jej, że to jeden z objawów choroby. Dzięki szybkiej diagnozie, pani Bożena odzyskała dawne życie. 

- Mam usunięty guz przysadki mózgowej i powiem tak, że jak mogłam wstać z łóżka po operacji, to tak mniej więcej w drugiej dobie miałam wrażenie, że zaczynam odzyskiwać własne życie. Po prostu wróciła energia życia - mówi szczerze. 

Pacjentka stara się aktywnie żyć. Chętnie jeździ na rowerze i haftuje, a dzięki temu, że wie, co jej dolega, ma większy apetyt na życie. 

- Po prostu doceniam to, co mam i mimo otaczającej nas pandemii ja wiem, że jutro będzie lepsze i mam milion planów na przyszłość - wyznaje. 

- Ja nie wiem, kiedy ta choroba się u mnie zaczęła – mówi pan Tadeusz, który również od lat żyje z chorobą. - Nie wiem, co było pierwsze, czy pierwsze było pocenie, chrapanie, zmiana barwy głosu, opuchlizna, czy wcześniej zaczęły mi rosnąć ręce, nogi, pojawiły się zmiany twarzoczaszki czy nadciśnienie. Wiem, że w pewnym momencie zaczęło to bardzo mocno narastać, bo chrapanie, bezdech to były skutki choroby. Ja się do nich przyzwyczaiłem, lekarz rodzinny również – wyznaje dalej pacjent, u którego później zaczęła również wzrastać masa ciała. 

- Do tego stopnia, że zaczęły mi bardzo mocno obrzmiewać stawy. Trafiłem do ortopedy, który po przeprowadzeniu tych swoich specjalistycznych badań, dał mi namiary, że to będzie prawdopodobnie problem z moimi hormonami -  i tak zaczęła się jego historia z akromegalią. 

Na szczęście trafił do Krakowa do Szpitala Akademickiego i od sześciu lat jest skutecznie leczony, dzięki czemu jego choroba została zatrzymana. Pan Tadeusz zwraca uwagę na to, że leczy się aż u sześciu specjalistów, co jest zupełnie normalne w przypadku akromegalii. Chorzy muszą się kontrolować. 

- Już nie mówię o tym, że  te stawy dokuczają mi w codziennym życiu, ubieraniu się, myciu, przebieraniu. Po prostu nie mogę się gimnastykować. Gdyby nie pomoc i fachowość w leczeniu, byłbym już dziadkiem. Bardzo zniedołężniałym dziadkiem – mówi szczerze. Pan Tadeusz również podkreśla jak ważna jest wczesna diagnoza i jest wdzięczny za to, że od lat jest pod dobrą opieką wykwalifikowanych  specjalistów. 

Dowiedz się więcej na temat: akromegalia | choroby rzadkie | luty | diagnostyka

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje