Dopóki jest czas

Studia, plany, ambicje okazały się nieważne. Spotkały się w hospicjum dla dzieci - ich życiu odtąd stale towarzyszy śmierć. Oswoiły się z nią i uczą tego innych. - Czemu założyłam hospicjum dla dzieci? - mówi Tisa. - Bo się z kimś umówiłam. Ta historia zaczęła się, gdy urodził się Gajusz...

Duża biało-zielona torba-nosidło. Tisa pamięta ją dokładnie. Pierwszy raz zaniosła w niej Gajusza do izby przyjęć, potem nosiła go w niej od szpitala do szpitala. - Syn urodził się, gdy miałam już dwoje dzieci - wspomina. - Pięcioletnią Basię i dwa lata młodszego Julka. Byłam szczęśliwa. Mieszkaliśmy z mężem na wsi pod Łodzią, w ogrodzie drzewa brzoskwiniowe. Właśnie myślałam o powrocie do pracy - mam dyplom filmoznawcy - gdy dowiedziałam się o trzeciej ciąży. Nie byłam zachwycona - Tisa kręci głową.

- Gajusz po urodzeniu ważył cztery kilogramy, dostał 10 punktów w skali Apgar. Dziewięć dni później Tisa szykuje walizki - rodzina wybiera się do przyjaciół. Trochę ją niepokoi, że Gajusz długo śpi. Lepiej to sprawdzić. Pakuje synka do zielonej torby-nosidła, jedzie do Łodzi.

Pielęgniarka, która go ogląda, dzwoni do lekarza: "Mamy dziecko w ciężkim stanie". - Byłam pewna, że nie o moje dziecko chodzi. Ale wokół Gajusza nagle zaczął się ruch - opowiada Tisa. - Pielęgniarka wskazała na skórę "zaciągającą się" pod żebra przy każdym oddechu. Objaw ostrego zapalenia płuc. Mały trafił na oddział. Zrobili mu prześwietlenie. Związali rączki w przegubach i tak spętanego podwiesili w maszynie. Ktoś kazał mi wyjść, bo przecież promieniowanie... Odmówiłam.

Po kilkunastu dniach Tisa wróciła z dzieckiem do domu. W Wigilię synek dostał 40-stopniowej gorączki. Coś jest nie tak z jego odpornością. Znowu szpital i seria badań. Święta na oddziale. Tisa jest zdziwiona, że do półtorarocznej dziewczynki leżącej w sali obok nie przyszli rodzice. Dowiaduje się, że Paulinka jest z domu dziecka. Dużo płacze. Tylko w chwilach, gdy morfina pozwala jej zapomnieć o bólu, potrafi się śmiać. Kilka dni później umiera na białaczkę. Tisa jeszcze nie wie, że ta samotna mała stanie się w jej życiu bardzo ważna.

Lekarz ogląda wyniki badań Gajusza. Diagnoza: "Agranulocytoza, podejrzenie choroby rozrostowej". - Chciałam wierzyć, że nie chodzi o raka - wspomina Tisa. - Szpitale w Łodzi, w Warszawie. Orzeczenie: konieczna transplantacja szpiku kostnego. Wtedy nie robiono przeszczepów od dawcy niespokrewnionego. Zbadano Tisę, jej męża, rodzeństwo Gajusza - brak zgodności. Alternatywą była kuracja nowym lekiem, który u małych dzieci może wywołać skutek uboczny w postaci... innego nowotworu.

- Pamiętam, jak kiedyś zamknęłam oczy i wyobraziłam sobie naszą rodzinę za miesiąc, dwa - wspomina Tisa. - Normalnie w takich wizjach są jakieś wakacje, święta. Ja widziałam tylko szarą mgłę. Nie miałam pewności, że będzie tam moje dziecko. Szalałam ze strachu. Synkowi robiono tzw. próby hydrokortyzonowe i wyniki wciąż były złe. Bezsilność wobec gasnącej nadziei okazała się pierwszą składową mojej decyzji o założeniu hospicjum, drugą były wyrzuty sumienia. Myślałam: A może tak się stało, bo na początku nie chciałam tego dziecka? Trzecia: wspomnienie Paulinki, tej małej, która w święta odeszła samotnie. Zmarła w nocy. Salowa opowiedziała mi, że chwytała za ręce każdego, kto się przy niej pojawił. A ja pamiętałam jeszcze, jak mój mąż kilka dni wcześniej grał z nią w "kosi, kosi, łapci". Czułam straszny smutek.

- Miałam nadzieję, że syn przeżyje, ale racjonalnie liczyłam się już z tym, że umrze. Byłam pewna, że niedługo potem umrę ja. Wtedy powiedziałam w myślach do Boga: "Jeżeli uratujesz moje dziecko, założę fundację, która będzie się starała, by chore dzieci nie odchodziły w samotności". Następne wyniki badań Gajusza były w maju. Dobre! Pomyślałam: przypadek. Prawie zapomniałam o układzie. Ja zresztą nie umiem założyć fundacji. A poza tym przecież mam jeszcze dwoje dzieci, muszę dbać o dom.

- Kolejne badania syna w czerwcu. Wynik: zły. Jakby Bóg pogroził mi palcem. Zrozumiałam. Dałam słowo, trzeba się wywiązać... Zaczęłam się rozglądać, rozpytywać, dzwonić do ludzi, którzy się znają, zbierać dokumenty. Latem pojechaliśmy na urlop w góry. Akurat wody wylały. Powódź taka, że odcięło nas od świata. Nie mogłam zrobić badań Gajuszowi. Ale czułam, że jest OK. Następne wyniki były świetne. Odebrałam to znów jako głos z góry: "Ty się starasz, ja się staram. Tak trzymaj i wszystko będzie dobrze".

Stara kamienica przy Piotrkowskiej. Kilka pomieszczeń na pierwszym piętrze, parę następnych dwie kondygnacje wyżej. Biuro, miejsce spotkań z psychologami, lekarzami, prawnikami, mały pokój Tisy, kuchenka. Na ścianach rysunki dzieci, plakaty. Rano i po południu odprawy personelu medycznego. Kręcą się rodzice. Hospicjum dziecięce przy fundacji "Gajusz" ma dzisiaj 36 podopiecznych. - Na początku było strasznie, nie wiedziałam, jak się w tym poruszać - wspomina Tisa.

Gdy w 1998 roku założyła fundację, pomagał jej znajomy prawnik, lekarka z kliniki w Łodzi, dziennikarka z telewizji, potem ludzie z fundacji Batorego i Kronenberga. Uczyła się, jak zdobywać sponsorów, pieniądze z funduszy europejskich. Ktoś zadzwonił i powiedział: Dajemy pani 300 złotych co miesiąc na rachunki. Ktoś przysłał wykładzinę na podłogi. Prezydent miasta wydzierżawił lokal za niecałe dwa złote za metr. Natychmiast pojawili się wolontariusze. Potem pielęgniarki, dziewczyny do prowadzenia biura. - Trzeba było przeformułować pomysł - opowiada Tisa. - Okazało się, że na szczęście nie tak wiele maluchów umiera samotnie. Za to są rodzice, którzy nie wiedzą, jak sobie radzić ze śmiercią dziecka. Ja przecież też nie wiedziałam. Najpierw łudziłam się, że są sposoby na przechytrzenie śmierci.

Tisa wspomina pierwszych pacjentów, których odwiedzała w szpitalu, kiedy już powstał zespół wolontariuszy pomagających "dzieciom w stanie zagrażającym życiu". - Dziewczynka o imieniu Margarita: nieuleczalna choroba. Przeczytałam, że komuś w jej sytuacji pomogły chińskie zioła. Sprowadziłam je z zagranicy. I co? Zadziałało. Pomyślałam butnie: a może człowiek ma jakiś wpływ na to, co się stanie?

Potem zaczęły się lekcje pokory. Umarło kilkoro dzieci, które wspieraliśmy. Wtedy zrozumiałam: przekonanie, że można mieć władzę nad śmiercią, to złudzenie. Ale może śmierć da się chociaż trochę oswoić, uczłowieczyć - opowiada Tisa. Siedem lat po powołaniu fundacji zarejestrowała hospicjum. Oprócz pięciu lekarzy pracuje tu siedem pielęgniarek. Aneta - od początku.

- Miałam czterdzieści lat, byłam po rozwodzie, z dwiema dorastającymi córkami i czułam się źle - opowiada Aneta o momencie, w którym zdecydowała się przyjść na rozmowę o pracę. Wesoła brunetka, zgrabna, sympatyczna. Pielęgniarka z powołania, w zawodzie 25 lat. Pracowała na dziecięcym OIOM-ie. Przed laty chciała zatrudnić się w pierwszym łódzkim hospicjum, ale ówczesny mąż przekonywał, że to praca nie dla niej. - Wtedy dałam się odwieść od tej decyzji. Widocznie musiałam do niej dojrzeć - tłumaczy.

- Na rozmowie kwalifikacyjnej zaskoczyło mnie pytanie Tisy: jaki jest pani stosunek do śmierci? Chciałam to przemyśleć. Umówiłam się na drugie spotkanie i już wiedziałam, że chcę tu pracować - wspomina Aneta. I opowiada o dwóch fotografiach. Pierwsza - z czasów tuż po rozstaniu z mężem. Jej młodsza córka powiedziała: "Mamo, wyglądasz tu na zmęczoną życiem kobietę". I druga, zrobiona niedawno, którą córka skomentowała: "No, widać, że jesteś szczęśliwa".

Jak pielęgniarka, której w szkole wpajano, że jej misją jest pomaganie w powrocie do zdrowia, może się czuć spełniona jako towarzyszka śmierci? Aneta: - Musiałam się tego uczyć. Znaleźć sens w tym, że pomoc przy umieraniu jest równie ważna jak leczenie - mówi poważnie. I wspomina odejście swojego pierwszego pacjenta. - Krzyś, umierał jako szesnastolatek. Najpierw mnie ignorował, byłam w jego świecie obca, przełamywanie lodów trwało długo. Kiedyś zauważyłam, że czeka na mnie, choć udawał, że spotkał mnie przez przypadek. Był świadomy, że nie ma dla niego ratunku. Szesnastolatek może sam decydować, czy przyjmować leki, kroplówki. Krzyś odmawiał. My w hospicjum to szanujemy. Taka jest zasada - dziecku umierającemu w domu oszczędza się bolesnych zabiegów, inwazyjnych terapii.

- Krzysiek uważał, że jest pogodzony z losem. Ale ja widziałam, jak bardzo chce żyć. Pokazywał mi swój pokój w nowym domu i opowiadał, jak go umebluje. Mówił: "Zamówię biurko, sprzęt. Poczekam, bo musi być fajny. Mam czas". A nie miał czasu. Któregoś dnia dostałam telefon: "Z chłopcem jest bardzo źle". Pojechałam. Jego mama zapytała: czy coś jeszcze możemy dla niego zrobić? Podłączyłam kroplówkę z morfiną, aparat tlenowy i powiedziałam: nic więcej. A potem spytałam, czy mogę zostać przy nim do końca. Krzyś po prostu zasnął. Potem w samochodzie płakałam, pytając: dlaczego?! Płaczę zawsze, gdy umiera dziecko. Choć to nieprofesjonalne.

Zanim umarła jedenastoletnia Kinga, były razem z Anetą nad morzem. Kinga chciała jeszcze zobaczyć Bałtyk i plażę. Po powrocie była w dobrej kondycji. Ale przyszło załamanie. Dziewczynka zapadła w dwudniową śpiączkę. Bliscy niby byli przygotowani na najgorsze, jednak mama wpadła w histerię. - Naszym zadaniem jest pomóc pacjentom, ale także ich rodzicom - mówi Aneta. - Matki często pielęgnują dzieci z takim oddaniem, że świat zewnętrzny przestaje się dla nich liczyć. Nie wiedzą, co się dzieje w rodzinie, u sąsiadów, w polityce, a nawet w życiu ich zdrowych dzieci. Czasami rozmowa o bzdurach czy wyprawa na zakupy to dla nich najlepsza terapia. W sytuacji krytycznej umycie zmarłego dziecka, ubranie go często przerasta ich możliwości. Wiem, że czasem takie wsparcie jest największą pomocą - mówi Aneta. I dodaje: - Czasami jednak w ostatniej chwili wzywają pogotowie, żądają jakichś działań, wiozą dziecko do szpitala. Albo chcą usłyszeć, że wszystko będzie dobrze. Nadzieja naprawdę umiera ostatnia...

Aneta pamięta dziewczynkę z małej miejscowości pod Łodzią, Agatkę. Pomagała przygotować ją do przyspieszonej Pierwszej Komunii, bo wiadomo było, że dziewczynka nie doczeka maja. - Ubierałam ją w sukienkę, wkładałam wianek, tłumaczyłam: "Zaraz przyjedzie ksiądz, będziesz miała piękną uroczystość" - wspomina Aneta. - A ona spojrzała mi prosto w oczy i powiedziała dorosłym głosem: "Powiedz, że ja wyzdrowieję". To był jeden z najtrudniejszych momentów w mojej pracy. Milczałam, bo co miałam jej powiedzieć? Myślę, że dzieci i tak znają prawdę i czują, kiedy nadchodzi ten moment. Czasami mam wrażenie, że same go wybierają. Bo jak wytłumaczyć fakt, że rodzice siedzą przy dziecku dniami i nocami, a śmierć przychodzi, gdy oddalają się tylko na chwilę, wychodzą po mleko, załatwić coś w banku. Tak jakby dziecko chciało oszczędzić im tego najgorszego.

Dla Anety hospicjum to coś więcej niż praca. - Wiem, że jestem tu potrzebna - mówi. - Nauczyłam się dystansu do pozornych problemów. Mam zdrowe dzieci, oddanego partnera, dom, do którego wracam, i nieważne, że czasem nie mam siły zrobić kolacji. Bliscy zaakceptowali, że telefon może zadzwonić o każdej porze dnia i nocy, a wtedy ja pojadę. Kiedyś zadzwoniła do mnie mama pewnego chłopca: "Pani Aneto, kiedy nas pani odwiedzi?". Powiedziałam, że wkrótce, ale nie dziś - mam napięty grafik, jest fatalna pogoda. A nazajutrz ten chłopiec już nie żył. Dzisiaj bym tak nie zrobiła. Niczego nie odkładam na później.

Czy śmierć może być... dobra? Trudne pytanie. - Może być godna i wtedy jest dobrze. Dla wielu rodziców zakończenie leczenia i oddanie dziecka pod naszą opiekę oznacza poddanie się, koniec. Ale to nie tak. Pomagamy im walczyć o to, by ostatni etap był dla ich dzieci możliwie najlepszy. Czasem oznacza to jeszcze długie życie.

Zimno, za ogrzewanie płacą w tym roku dużo. Amira sprawdza środki na koncie. Jakoś wystarczy. Wyłącza komputer, teraz prędko do domu. Trzeba zmienić Oliwce opatrunki, pobawić się z nią na dywanie, wczoraj mała nauczyła się trzymać pałeczkę od cymbałków. Amira ma 29 lat, jest dyrektorem organizacyjnym w hospicjum, a Oliwka to jej adoptowana, chora córka. - Ta praca zmieniła moje życie - wyznaje Amira. Skończyła dziennikarstwo i pedagogikę specjalną.

- Wiedziałam, że w pracy chcę mieć do czynienia z dziećmi. W liceum byłam wolontariuszką w domu dziecka. Miałam pod opieką dwoje dzieci, rodzeństwo: jako osiemnastolatka zaczęłam zabierać je do mojego rodzinnego domu na weekendy i święta. Słyszałam: "Pobawisz się nimi i zostawisz". Nie, mam silny gen odpowiedzialności za innych - mówi Amira. Imię i urodę z arabską domieszką zawdzięcza tacie. Wcześniej pisała w lokalnej gazecie. Ale uznała, że to "nie jej bajka". Spróbowała pracy w biurze. Wciąż nie to.

- Pogadałam ze sobą: co chcę robić naprawdę? Wyszło mi, że to musi być jakaś fundacja pomagająca dzieciom - mówi. - Wtedy znalazłam ogłoszenie Tisy w internecie. I dostałam tę pracę. Półtora roku temu Tisa staje przy jej biurku: - W szpitalu na Spornej jest kilkumiesięczna dziewczynka z pęcherzycą. Rodzice jej nie chcą. Zawiozę jej ubranka, jedziesz ze mną? Amira się zgadza. - Zobaczyłam Oliwkę i wiedziałam, że już od niej nie odejdę. Nie szukałam tego dziecka, po prostu tak miało być - mówi. - Zamieszkałam w szpitalu. Jeśli ona nie spała z bólu całą noc, ja siedziałam obok bez zmrużenia oka. Amira wiedziała: pęcherzyca, choroba genetyczna, nieuleczalna. Pod opieką hospicjum był już chory na nią chłopiec. Właściwie nie miał dłoni ani stóp, bo rany połączyły palce w bąblowate grudy. Amira złożyła w sądzie wniosek o ustanowienie jej rodziną zastępczą dziewczynki.

Choroba Oliwki ma ciężką postać. Pęcherze są czasami ogromne,pojawiają się na całym ciałku. Nawet przy oczach. Uniemożliwiają naukę chodzenia, bo tworzą się także na stopach. A Oliwka ma już półtora roku i rwie się do chodzenia. - Każdy pęcherz trzeba przebić, osuszyć, zdezynfekować, nałożyć opatrunki. Nie będę grać bohaterki, zakrwawione bandaże i ręczniki na początku mnie przerażały - przyznaje Amira. Na Boże Narodzenie zabrała Oliwkę ze szpitala. Wcześniej sama woziła dokumenty między Łodzią a miejscem urodzenia dziewczynki, żeby nie leżały na poczcie, na biurkach sekretarek.

Wiedziała: liczy się każdy dzień. - Kiedy Oliwka była już w domu, musiałam ją wykąpać - wspomina. - Płakała, krzyczała. Na szczęście była przy mnie Aneta i Łukasz, lekarz z hospicjum. Uczyli mnie spokoju. Jak kąpać, opatrywać, gotować ręczniki, pościel, bawełniane ubranka, jak podawać leki, bo Oliwka żyje na środkach przeciwbólowych. Na początku byłam bardzo nieporadna, nie miałam wiedzy medycznej. Ale uczyłam się, jak zajmować się dzieckiem z pęcherzycą - tłumaczy Amira.

Dzisiaj Oliwia jest pogodna, uwielbia się przytulać, rozdaje całusy. Mówi pierwsze słowa, nuci, rysuje. Jej mama ograniczyła pracę w biurze, żeby być dłużej z małą. Cieszy się każdym dniem, który spędzają razem.

Tisa opowiada o torcie na urodziny - "Hospicjum Domowe dla Dzieci Ziemi Łódzkiej" niedawno skończyło pięć lat. Dzisiaj oprócz personelu medycznego chorymi zajmuje się 80 wolontariuszy. Było 115 podopiecznych w domach i setki pacjentów na Oddziale Onkologii w szpitalu na Spornej. Gajusz, syn Tisy, ma 14 lat i zamierza kiedyś pracować w fundacji. Jest zdrowy. - To do końca życia pozostanie dla mnie tajemnicą. Nie czuję się zakładniczką obietnicy, którą złożyłam w zamian za wyzdrowienie syna. Nie poświęcam się, po prostu lubię to, co robię. Sens tej pracy jest podstawową częścią wynagrodzenia - mówi Tisa.

A Aneta dodaje: - Wierzę, że nic nie dzieje się bez przyczyny. Kiedyś poprosiłam Krzysia, pierwszego podopiecznego, żeby nagrał dla mnie mój ulubiony film "Troję". Potem odkryłam, że coś nie wyszło, nagranie nagle się urywa. Jak życie tego chłopca, który odszedł niebawem. Wierzę w znaki. Myślę, że kieruje nami wyższa siła. Do mnie mówi: Bądź tutaj, jeszcze się przydasz.

Agnieszka Litorowicz-Siegert

-------

Jeśli chciałabyś 1proc. swojego podatku podarować Fundacji Gajusz, numeru konta i odpowiedniego druku szukaj na stronie: www.gajusz.org.pl.

Twój STYL 4/2010