Przejdź na stronę główną Interia.pl

Dopóki jest czas

Tisa, Aneta i Amira nie chodzą do pracy. Są w niej bez przerwy, bo choć wybierały inne zawody, ta praca zmieniła wszystko.

Studia, plany, ambicje okazały się nieważne. Spotkały się w hospicjum dla dzieci - ich życiu odtąd stale towarzyszy śmierć. Oswoiły się z nią i uczą tego innych. - Czemu założyłam hospicjum dla dzieci? - mówi Tisa. - Bo się z kimś umówiłam. Ta historia zaczęła się, gdy urodził się Gajusz...

Tisa: Układ z Panem Bogiem

Reklama

Duża biało-zielona torba-nosidło. Tisa pamięta ją dokładnie. Pierwszy raz zaniosła w niej Gajusza do izby przyjęć, potem nosiła go w niej od szpitala do szpitala. - Syn urodził się, gdy miałam już dwoje dzieci - wspomina. - Pięcioletnią Basię i dwa lata młodszego Julka. Byłam szczęśliwa. Mieszkaliśmy z mężem na wsi pod Łodzią, w ogrodzie drzewa brzoskwiniowe. Właśnie myślałam o powrocie do pracy - mam dyplom filmoznawcy - gdy dowiedziałam się o trzeciej ciąży. Nie byłam zachwycona - Tisa kręci głową.

- Gajusz po urodzeniu ważył cztery kilogramy, dostał 10 punktów w skali Apgar. Dziewięć dni później Tisa szykuje walizki - rodzina wybiera się do przyjaciół. Trochę ją niepokoi, że Gajusz długo śpi. Lepiej to sprawdzić. Pakuje synka do zielonej torby-nosidła, jedzie do Łodzi.

Pielęgniarka, która go ogląda, dzwoni do lekarza: "Mamy dziecko w ciężkim stanie". - Byłam pewna, że nie o moje dziecko chodzi. Ale wokół Gajusza nagle zaczął się ruch - opowiada Tisa. - Pielęgniarka wskazała na skórę "zaciągającą się" pod żebra przy każdym oddechu. Objaw ostrego zapalenia płuc. Mały trafił na oddział. Zrobili mu prześwietlenie. Związali rączki w przegubach i tak spętanego podwiesili w maszynie. Ktoś kazał mi wyjść, bo przecież promieniowanie... Odmówiłam.

Po kilkunastu dniach Tisa wróciła z dzieckiem do domu. W Wigilię synek dostał 40-stopniowej gorączki. Coś jest nie tak z jego odpornością. Znowu szpital i seria badań. Święta na oddziale. Tisa jest zdziwiona, że do półtorarocznej dziewczynki leżącej w sali obok nie przyszli rodzice. Dowiaduje się, że Paulinka jest z domu dziecka. Dużo płacze. Tylko w chwilach, gdy morfina pozwala jej zapomnieć o bólu, potrafi się śmiać. Kilka dni później umiera na białaczkę. Tisa jeszcze nie wie, że ta samotna mała stanie się w jej życiu bardzo ważna.

Ty mnie, ja tobie

Lekarz ogląda wyniki badań Gajusza. Diagnoza: "Agranulocytoza, podejrzenie choroby rozrostowej". - Chciałam wierzyć, że nie chodzi o raka - wspomina Tisa. - Szpitale w Łodzi, w Warszawie. Orzeczenie: konieczna transplantacja szpiku kostnego. Wtedy nie robiono przeszczepów od dawcy niespokrewnionego. Zbadano Tisę, jej męża, rodzeństwo Gajusza - brak zgodności. Alternatywą była kuracja nowym lekiem, który u małych dzieci może wywołać skutek uboczny w postaci... innego nowotworu.

- Pamiętam, jak kiedyś zamknęłam oczy i wyobraziłam sobie naszą rodzinę za miesiąc, dwa - wspomina Tisa. - Normalnie w takich wizjach są jakieś wakacje, święta. Ja widziałam tylko szarą mgłę. Nie miałam pewności, że będzie tam moje dziecko. Szalałam ze strachu. Synkowi robiono tzw. próby hydrokortyzonowe i wyniki wciąż były złe. Bezsilność wobec gasnącej nadziei okazała się pierwszą składową mojej decyzji o założeniu hospicjum, drugą były wyrzuty sumienia. Myślałam: A może tak się stało, bo na początku nie chciałam tego dziecka? Trzecia: wspomnienie Paulinki, tej małej, która w święta odeszła samotnie. Zmarła w nocy. Salowa opowiedziała mi, że chwytała za ręce każdego, kto się przy niej pojawił. A ja pamiętałam jeszcze, jak mój mąż kilka dni wcześniej grał z nią w "kosi, kosi, łapci". Czułam straszny smutek.

- Miałam nadzieję, że syn przeżyje, ale racjonalnie liczyłam się już z tym, że umrze. Byłam pewna, że niedługo potem umrę ja. Wtedy powiedziałam w myślach do Boga: "Jeżeli uratujesz moje dziecko, założę fundację, która będzie się starała, by chore dzieci nie odchodziły w samotności". Następne wyniki badań Gajusza były w maju. Dobre! Pomyślałam: przypadek. Prawie zapomniałam o układzie. Ja zresztą nie umiem założyć fundacji. A poza tym przecież mam jeszcze dwoje dzieci, muszę dbać o dom.

- Kolejne badania syna w czerwcu. Wynik: zły. Jakby Bóg pogroził mi palcem. Zrozumiałam. Dałam słowo, trzeba się wywiązać... Zaczęłam się rozglądać, rozpytywać, dzwonić do ludzi, którzy się znają, zbierać dokumenty. Latem pojechaliśmy na urlop w góry. Akurat wody wylały. Powódź taka, że odcięło nas od świata. Nie mogłam zrobić badań Gajuszowi. Ale czułam, że jest OK. Następne wyniki były świetne. Odebrałam to znów jako głos z góry: "Ty się starasz, ja się staram. Tak trzymaj i wszystko będzie dobrze".

Lekcje pokory

Stara kamienica przy Piotrkowskiej. Kilka pomieszczeń na pierwszym piętrze, parę następnych dwie kondygnacje wyżej. Biuro, miejsce spotkań z psychologami, lekarzami, prawnikami, mały pokój Tisy, kuchenka. Na ścianach rysunki dzieci, plakaty. Rano i po południu odprawy personelu medycznego. Kręcą się rodzice. Hospicjum dziecięce przy fundacji "Gajusz" ma dzisiaj 36 podopiecznych. - Na początku było strasznie, nie wiedziałam, jak się w tym poruszać - wspomina Tisa.

Gdy w 1998 roku założyła fundację, pomagał jej znajomy prawnik, lekarka z kliniki w Łodzi, dziennikarka z telewizji, potem ludzie z fundacji Batorego i Kronenberga. Uczyła się, jak zdobywać sponsorów, pieniądze z funduszy europejskich. Ktoś zadzwonił i powiedział: Dajemy pani 300 złotych co miesiąc na rachunki. Ktoś przysłał wykładzinę na podłogi. Prezydent miasta wydzierżawił lokal za niecałe dwa złote za metr. Natychmiast pojawili się wolontariusze. Potem pielęgniarki, dziewczyny do prowadzenia biura. - Trzeba było przeformułować pomysł - opowiada Tisa. - Okazało się, że na szczęście nie tak wiele maluchów umiera samotnie. Za to są rodzice, którzy nie wiedzą, jak sobie radzić ze śmiercią dziecka. Ja przecież też nie wiedziałam. Najpierw łudziłam się, że są sposoby na przechytrzenie śmierci.

Tisa wspomina pierwszych pacjentów, których odwiedzała w szpitalu, kiedy już powstał zespół wolontariuszy pomagających "dzieciom w stanie zagrażającym życiu". - Dziewczynka o imieniu Margarita: nieuleczalna choroba. Przeczytałam, że komuś w jej sytuacji pomogły chińskie zioła. Sprowadziłam je z zagranicy. I co? Zadziałało. Pomyślałam butnie: a może człowiek ma jakiś wpływ na to, co się stanie?

Potem zaczęły się lekcje pokory. Umarło kilkoro dzieci, które wspieraliśmy. Wtedy zrozumiałam: przekonanie, że można mieć władzę nad śmiercią, to złudzenie. Ale może śmierć da się chociaż trochę oswoić, uczłowieczyć - opowiada Tisa. Siedem lat po powołaniu fundacji zarejestrowała hospicjum. Oprócz pięciu lekarzy pracuje tu siedem pielęgniarek. Aneta - od początku.

Reklama

Najlepsze tematy

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje